Rare Disease Day: Siamo molto più di quanto immagini
Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
E ogni anno, quando arriva questo giorno, non riesco a viverlo come una semplice ricorrenza. Per me è memoria, responsabilità, identità.
Nel 2018 sono stata Testimonial Telethon portando il progetto Fragile realizzato con mia sorella Ilaria DI Biagio, il documentario realizzato su di me da Cristiana Capotondi ed un concerto de Le Cardamomò
Nel 2019, in diretta su Rai2 con Rita Dalla Chiesa, ho portato la performance “Io mi Oro” un gesto simbolico e insieme profondamente reale: ripercorrere con l’oro le mie cicatrici, come una donna kintsugi.
Era il modo che avevo scelto per dire che non ci dobbiamo nascondere.
I numeri che spesso non si vedono
Quando parliamo di malattie rare, parliamo di qualcosa che riguarda “pochi”, almeno sulla carta.
Secondo i dati di Orphanet, le malattie rare conosciute sono oltre 6.000–8.000.
In Europa si definisce rara una malattia che colpisce meno di 1 persona su 2.000.
Eppure, messe insieme, non sono affatto rare:
si stima che coinvolgano circa il 6–8% della popolazione mondiale.
In Europa si parla di circa 30 milioni di persone.
In Italia, oltre 2 milioni.
Dietro questi numeri ci sono famiglie, percorsi diagnostici lunghi anni, terapie che non sempre arrivano, e una quotidianità che richiede adattamento continuo.
EDS: una rarità nella rarità
Tra queste condizioni ci sono le Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), un gruppo di malattie genetiche del tessuto connettivo.
Le EDS comprendono 13 sottotipi riconosciuti.
Alcune forme sono estremamente rare.
Altre, come l’EDS ipermobile, sono probabilmente più diffuse di quanto si pensasse, ma ancora sottodiagnosticate.
Dolore cronico.
Instabilità articolare.
Fragilità dei tessuti.
Una quotidianità che spesso non si vede.
Eppure anche qui vale lo stesso principio: invisibile non significa inesistente.
Rare Disease Day: molto più di una data
Il Rare Disease Day, nato nel 2008 e coordinato a livello internazionale, è oggi la più importante campagna globale di sensibilizzazione sulle malattie rare.
In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare ed alla straordinaria presidente e amica Annalisa Scopinaro che riunisce centinaia di associazioni di pazienti e lavora per diritti, ricerca, accesso alle cure e riconoscimento istituzionale.
Non è solo una giornata “di colore”.
È una giornata di politica sanitaria.
Di cultura.
Di visibilità.
Non nascondermi: rendermi visibile per renderci visibili
Ho scelto di non mimetizzarmi.
Ho scelto di non rendermi più piccola per rassicurare gli altri. Di non nascondermi più dietro scuse, gonne lunghe o vestiti troppo grandi.
Attraverso il progetto fotografico Fragile, la musica delle Caardamomò, le conferenze ed i corsi di kintsugi i mio scopo è sempre quello di svegliare, condividere, sensibilizzare. Il Kintsugi, che è diventato la mia metafora di vita, insegna che la frattura non è la fine dell’oggetto. È il punto da cui può nascere una nuova forma.
Le malattie rare ci attraversano.
Non ci esauriscono. Siamo mondi
E se c’è una cosa che ho imparato in questi anni è questa:
non siamo una statistica isolata,
non siamo una parentesi fragile,
Noi non siamo la malattia.
Siamo molto più di quanto immagini.